Prenderà il via martedì 30 giugno alle ore 20,30 il ciclo di incontri organizzato dal Centro di Riabilitazione della Comunità di Capodarco e la sezione Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) di Fermo-Porto San Giorgio, rivolto a persone con Sla del territorio e ai loro familiari. Si tratta di un progetto pilota che intende fornire supporto psicologico e psicosociale a chi si trova a convivere con tale grave patologia, attraverso momenti di ascolto, sostegno e confronto in questo particolare periodo di grande stravolgimento della quotidianità. Sempre più spesso infatti pazienti e caregiver hanno necessità di essere rassicurati sulle loro condizioni, di trovare qualcuno che li ascolti, accolga i loro stati d’animo, li aiuti ad accettare la malattia e a vivere in modo adeguato le reazioni psicologiche collegate ai diversi stadi evolutivi della Sla.
Gli incontri a cadenza mensile si svolgeranno da remoto, attraverso la piattaforma web meeting-3CX messa a disposizione dal centro riabilitativo di Capodarco, a cui potranno accedere tutti i pazienti e le loro famiglie, individuati ed invitati da Aisla in collaborazione con l’Equipe Sla multidisciplinare riabilitativa del centro di Capodarco di Fermo. Due i gruppi di lavoro che saranno coordinati da Lorena Cionfrini, psicologa e responsabile del progetto e dalla logopedista Vanina Zampacavallo: il primo, formato da persone con Sla (senza o con lievi difficoltà di linguaggio espressivo) e caregiver, lavorerà attraverso una piattaforma web; il secondo gruppo sarà rivolto a pazienti più gravi, i quali necessitano del comunicatore oculare e lavoreranno attraverso mail e gruppo whattsApp dedicato. Il progetto prevede l’individuazione di un tema per ogni incontro, che si concluderà con la raccolta di reazioni, spunti ed idee in merito ai temi trattati che poi verranno maggiormente approfonditi negli appuntamenti successivi.
“Abbiamo accolto con piacere il contributo dell’Aisla, grazie al quale possiamo estendere sul territorio un ulteriore servizio rivolto ad una malattia con problematiche particolari.– spiega il presidente della Comunità di Capodarco Vinicio Albanesi-. Oltre all’aspetto puramente clinico e riabilitativo è importante infatti considerare tutto il vissuto emotivo che una patologia come la Sla porta inevitabilmente con sé, una presa in carico globale dell’utente non può che concretizzarsi attraverso azioni che contemplino l’attivo coinvolgimento delle famiglie cercando di facilitare la condivisione delle difficoltà e delle storie personali”.
“Si tratta della prima esperienza di questo tipo che sul territorio svolgiamo come Aisla” – spiega la presidente della sezione locale dell’Associazione, Marisa Trobbiani. “In passato gli incontri con persone malate di Sla e i loro familiari erano di auto mutuo aiuto, abbiamo notato che senza una supervisione da parte di figure professionali capaci di mediare e coordinare le varie testimonianze ed esperienze si rischiava di non valorizzare nella maniera corretta gli incontri”.
