Conversiamo con Gerardo D’Angelo e Béatrice Vernon
Qual era il modello di assistenza nella Comunità di Capodarco inizialmente?
A Capodarco fino all’inizio degli anni ’90, l’assistenza alle persone con disabilità era garantita esclusivamente dai volontari, dagli obiettori di coscienza in servizio civile e dagli stessi disabili meno gravi. Con il passare del tempo la Regione Marche ha definito nuove norme per i Centri di Riabilitazione, professionalizzando gli interventi.
Come ha influito?
Ha rafforzato la Comunità dal punto di vista istituzionale, superando la precarietà. L’organizzazione del quotidiano è in continua evoluzione, per far fronte al cambiamento nelle dinamiche e motivazioni delle persone con disabilità che chiedono di entrare e contemporaneamente adeguarci alle normative, senza far venire meno lo spirito comunitario basato sulla condivisione di un percorso di vita.
Questa realtà compie 60 anni di storia, come si presenta oggi?
Attualmente in quella che definiamo “La Villa”, a Capodarco di Fermo, abitano circa 50 persone, compresi noi. All’ora di pranzo arriviamo a circa 70, perché si aggiungono le persone in semi-residenzialità, gli educatori, gli operatori in servizio, ma anche i volontari che aiutano chi non riesce a mangiare da solo. L’età media è alta perché in Comunità ci si vive ‘vita natural durante’. “La Villa” diventa la propria casa, anche se una recente direttiva sanitaria considera che a 65 anni, una persona con disabilità dovrebbe andare in una Casa di Riposo per anziani, perché la riabilitazione non gli sarebbe più necessaria. Tale orientamento, volto al risparmio economico, non si basa su evidenza scientifica. Senza la fisioterapia specifica, soprattutto la neuroriabilitazione e la prevenzione delle complicanze respiratorie, la qualità della vita di una persona con disabilità grave verrebbe profondamente compromessa.
Come gestite la selezione delle richieste, arrivano anche da fuori Regione?
Cerchiamo di dare priorità a persone giovani con patologie gravi che chiedono di venire in Comunità semplicemente perché le loro famiglie non sono più in grado di assisterle e nessun progetto di autonomia è in grado di compensare tutti i bisogni assistenziali. Arrivano richieste anche da persone residenti fuori Regione, ma a differenza del passato, l’iter per l’autorizzazione incontra ostacoli quasi insormontabili a causa della regionalizzazione del Servizio Sanitario Nazionale.
Qual è l’impatto della disabilità sulla vita di una persona?
Oggi come ieri, la disabilità priva la persona della cosa più preziosa, la salute, di conseguenza viene meno l’autonomia e la libertà di muoversi, ma non la voglia di amare, di farsi capire, dare senso alle giornate e cercare un luogo dove curarsi. La speranza di guarire e migliorare è fondamentale, soprattutto per i più giovani, che pur non cercando il miracolo, sperano nei progressi della scienza e nella riabilitazione. Intanto il tempo passa e nella quotidianità si cerca tutto ciò che può dare sollievo alla non autosufficienza. Quando alla disabilità fisica si sovrappongono disturbi o ritardi cognitivi, frequentare spazi di aggregazione sociale con attività occupazionali ed educative, contribuisce ad un miglioramento significativo delle capacità emotive e funzionali. Promuovendo l’autonomia e la partecipazione attiva alla vita sociale, tali contesti agiscono come fattori terapeutici: permettono di scoprire e valorizzare potenzialità latenti; leniscono ferite profonde; possono contribuire a ridurre aggressività e comportamenti patologici.
Come viene percepita nella società di oggi la disabilità?
La carrozzina nell’immaginario popolare era e forse lo è ancora, un simbolo di infelicità. Ma se pensiamo a quando ancora non era stata inventata, e per muoversi un disabile doveva strisciare e trascinarsi per terra, mentre oggi con una carrozzina manuale si può fare qualsiasi sport e con una elettrica si può andare dappertutto (se non si incontrano barriere architettoniche), ci si rende conto di quanto i progressi della scienza e della tecnologia, possano alleviare limitazioni fisiche e offrire spazi di libertà. Esattamente come chi non ha manualità e con la sola voce può comandare azioni (domotica), o come chi non ha nemmeno più la voce, puntando gli occhi sullo schermo di un computer, può comunicare. Su un corpo completamente immobile come nella SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ci può essere una testa pensante che grazie al solo movimento oculare può scrivere anche un libro. Per chi ha una disabilità mentale, intellettiva o comportamentale, l’attuale legislazione garantisce l’integrazione nel percorso scolastico con supporti didattici, educativi e riabilitativi, anche se ottenere la loro attivazione è spesso un percorso ad ostacoli. Permane il problema dell’inclusione sociale/lavorativa/occupazionale al termine del ciclo scolastico: all’improvviso il ragazzo/la ragazza, si ritrova senza collocazione, le competenze faticosamente acquisite non vengono riconosciute e si rischia la regressione e l’aggravarsi della patologia di base.
Come si vive la relazione tra assistente e assistito nella Comunità di Capodarco?
Nell’idea originale della Comunità di Capodarco si andava ben oltre l’empatia assistente/assistito, non solo non c’era una distinzione di ruolo ma si viveva insieme e si condivideva tutto. Non era facile, uno dei pionieri ricorda che “l’individualismo era la cosa più difficile da combattere e l’altruismo la pianta più difficile da far crescere”. C’è un detto: “Ti do se tu mi dai”, nella vita della Comunità questo concetto fu superato dallo spirito di reciprocità. Il volontariato come aiuto non è qualcosa che può esprimere solo chi è “sano”: l’invito a non cristallizzarsi sul limite imposto dalla disabilità e a partecipare attivamente alla vita della comunità secondo le proprie capacità, libera potenzialità inaspettate e crea benessere personale che si riflette anche in chi ci frequenta, amici, familiari e gruppi di volontariato. Perché solo nella relazione quotidiana si esce da quel senso di abbandono e di angoscia che genera la solitudine ancor più della disabilità.
Come avviene l’accoglienza?
Quando si accoglie un ospite, soprattutto nelle culture del Sud e dei paesi poveri, c’è un’attenzione particolare per metterlo a proprio agio. E’ quello che cerchiamo di fare con chi accogliamo. La sua storia clinica autorizza il “ricovero”, ma ancor prima diamo importanza alla conoscenza della sua vita e delle sue aspettative, coinvolgendo anche familiari ed eventuali amici. Ciò significa periodi di prova, di acclimatazione e di rassicurazione durante i quali entrano in gioco gli operatori dell’assistenza, della riabilitazione e delle attività occupazionali, con il contributo degli altri comunitari. L’obiettivo da raggiungere è la tranquillità, che che proviene dall’avere uno spazio proprio personalizzato, sicurezza assistenziale e sanitaria e una nuova libertà.
Il segreto per mantenere alta la qualità di un servizio e di una organizzazione
Non ci sono segreti… La qualità di ogni servizio alla persona è garantita solo se chi lo esercita ci mette passione e professionalità, tenendosi aggiornato ed aperto a miglioramenti e al confronto con tutti i componenti dell’équipe (medici, infermieri, terapisti, operatori socio sanitari, educatori, volontari, comunitari…) e chi lo riceve viene reso partecipe al proprio progetto di cura, perché ne sviluppa il senso di appartenenza al contesto comunitario. Poi, per rendere trasmissibile il “modello Capodarco”, nei servizi della Comunità sono attivi tirocini per il completamento della formazione teorica delle nuove generazioni di operatori e per dare loro l’opportunità di sperimentare la relazione oltre la professionalità. “Solo se comprendiamo ci prendiamo davvero cura. Solo se ci prendiamo davvero cura, aiutiamo. Solo se aiutiamo, saremo tutti salvi” (Jane Goodall).
*(Gerardo e Béatrice vivono nella storica Comunità di Capodarco di Fermo dagli inizi degli anni ‘80. Nel corso del tempo, insieme ai loro due figli naturali, hanno accolto quattro ragazzi in affido, con il supporto della Rete di Famiglie Affidatarie di Capodarco. Gerardo ha svolto attività di infermiere, oggi da volontario, si occupa della presa in carico di chi viene accolto.
Béatrice è stata coordinatrice delle attività di riabilitazione e oggi da volontaria è riferimento dell’Associazione Mondo Minore, che gestisce due comunità educative per mamme, bambini e adolescenti in difficoltà).
Nella foto: Opera esposta all’ingresso della Comunità di Capodarco di Fermo. Autore: Memmo Mezzani, uno dei primi disabili fondatori della Comunità
(Articolo tratto da: Lettera da CAPODARCO N.1)
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