A pieno titolo dentro la propria comunità, capaci di parlare, di essere ascoltati e anche di influenzare le decisioni prese dalla politica locale e internazionale. Eccole le persone con sindrome di Down in quello che è l’obiettivo principale della World Down Syndrome Day, Giornata mondiale che come ogni anno si celebra il 21 marzo. Una data simbolo, il 21/3, che richiama la trisomia 21, la peculiarità genetica di tutte le persone con sindrome di Down, caratterizzate dalla presenza, sulla coppia identificata dal numero 21, di un cromosoma in più (tre invece che due).
Il tema della Giornata 2017 è appunto “My Voice My Community“, a sottolineare proprio il protagonismo attivo delle persone con sindrome di Down nella società. La rete internazionale delle associazioni si è impegnata in una serie di attività per ottenere risultati concreti, favorendo il coinvolgimento delle persone con sindrome di Down nei vari contesti sociali. Azioni volte a diffondere la consapevolezza, nelle persone Down, nei loro familiari e nel pubblico in generale, anche attraverso campagne mediatiche, delle politiche che interessano la vita delle persone con sindrome Down e di come sia possibile influenzare in tal senso i decisori politici.
Dagli Stati Uniti all’Europa, i contributi del mondo associativo puntano così a mettere in risalto il protagonismo delle persone con sindrome di Down. La European Down Syndrome Association (Edsa) ha puntato sui racconti personali di 21 ragazzi e ragazze, provenienti dai più diversi paesi europei, che raccontano in modo semplice e diretto il modo in cui partecipano alle loro comunità, quali sono le loro speranze, i desideri e le richieste per il futuro sono. “Essi – spiega l’associazione – vogliono essere ascoltati e vogliono influenzare la politica e le azioni dei governi, in modo che sia garantita la loro inclusione, in modo pieno e paritario con gli altri e in tutti gli aspetti della società. Essi devono essere rispettati e presi sul serio, le loro voci contano”. Dall’Ucraina al Portogallo, dall’Ungheria alla Gran Bretagna, anche una voce italiana, quella di Leonardo, 25enne di Pisa, che sottolinea: “Il diritto al lavoro è importante perché noi ragazzi vogliamo essere adulti come tutti gli altri”.
A New York alla sede delle Nazioni Unite va in scena la sesta conferenza mondiale (la Giornata, pur celebrata da tempo, è stata ufficialmente riconosciuta dall’Onu a partire dall’edizione del 2012): “Le persone con sindrome di Down – spiegano gli organizzatori – devono essere incluse su una base di completa uguaglianza con gli altri: la realtà per molti è che prevalgono invece atteggiamenti negativi che si traducono in discriminazione ed esclusione, e sfociano in una comunità in cui le persone con sindrome di Down non possono integrarsi con successo. E invece, l’esperienza che si vuole comunicare è che “quando alle persone con sindrome di Down e altre disabilità viene data l’opportunità di partecipare, tutte le persone beneficiano di questo ambiente condiviso di amicizia, di accettazione e di rispetto per tutti”. Fra la ventina di relatori presenti, anche Irene Galli in rappresentanza di CoorDown, il coordinamento italiano che ha lanciato sul web, insieme ad altre organizzazioni, il video “Not special needs”.
Un video che gioca sul paradosso e sull’ironia per chiedere di non parlare più di “bisogni speciali”. A guardare bene, spiega infatti CoorDown, “le persone con sindrome di Down hanno le stesse esigenze di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delle opportunità, far sentire la propria voce ed essere ascoltati. Certo, possono aver bisogno di un sostegno, che qualche volta significa assistenza vera e propria: ma questo non cambia la natura di quelle esigenze, cioè non rende ‘speciali’ dei bisogni semplicemente umani”. (ska)
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