Ricerca condotta dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e dalla fondazione Zancan nell’ambito del progetto Empowernet, i cui risultati sono pubblicati in questo volume. La tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie necessita di un’azione di governo partecipata e di ampia portata che dia effettive garanzie di esigibilità dei diritti e non solo auspici e intenzioni, sia pur lodevoli.

Ciò che risulta dalla ricerca è invece la disomogeneità nell’offerta di servizi e di spesa a livello regionale in favore delle persone con disabilità e la difficoltà di confrontare dati tra loro non facilmente comparabili. Livelli essenziali di assistenza non può significare solo definire “assistenza domiciliare”: lo sforzo deve essere anche quello di indicare quante persone e con che livello di spesa ci impegniamo ad assistere nelle nostre regioni, sulla base di una precisa analisi dei bisogni.

Ma ancor di più, declinare i livelli essenziali significa anche porre la questione del “come” prendere in carico le persone e le loro famiglie, come coinvolgerle con un ruolo da protagonisti del progetto globale personalizzato, come accompagnarle senza sostituirsi ma anche senza abbandonarle, come rapportarsi ad esse e alle associazioni che le tutelano. Il racconto delle persone con disabilità e dei loro familiari, riferiti ai momenti principali della vita di una persona con disabilità (comunicazione della diagnosi, integrazione scolastica e post scolastica, progetto di vita, autonomia e partecipazione, tutela dei diritti e protagonismo, dopo di noi) dimostrano come sia necessario uno sforzo che vada in tale direzione.