Lesioni al midollo spinale: 2 mila nuovi casi all'anno. Nasce il Forum nazionale
05/04/2007 - ROMA - Un incidente, una malattia, talvolta una banale caduta: sono molteplici le cause che possono portare ad una lesione al midollo spinale. In Italia sono 75mila le persone colpite, ogni anno se ne aggiungono altre duemila, ed è per rendere più efficaci le azioni a loro vantaggio che la Federazione delle 24 associazioni regionali che rappresentano il mondo della para e tetraplegia ha costituito il "Forum Nazionale sulle lesioni al midollo spinale”, battezzato nell'auditorium del Ministero della Salute alla presenza del ministro Livia Turco. L"occasione per affermare il diritto alla salute delle persone colpite da queste lesioni, programmare un tavolo di lavoro per la definizione dei criteri in base ai quali utilizzare i 10 miliardi e mezzo di euro stanziati in Finanziaria per il rafforzamento e la distribuzione sul territorio delle Unità Spinali Unipolari (Usu), presentare una nuova campagna di comunicazione ed annunciare per il 4 aprile 2008 la prima Giornata Nazionale della persona con lesione al midollo spinale. Il tutto in un clima cordiale, preludio – secondo i protagonisti – di un intenso lavoro dietro le quinte per giungere al miglioramento delle condizioni di vita dei soggetti para-tetraplegici.
Il Forum – Il “Forum Nazionale sulle lesioni al midollo spinale” è stato costituito dalla Faip (Federazione associazioni italiane para-tetraplegici) con l’obiettivo di far diventare realtà parole e concetti quali “prevenzione”, “riabilitazione globale”, “ricerca scientifica seria e validata”, “piena inclusione sociale”, “protagonismo della persona con disabilità”. L’intento, oltre a quello di far nascere un organismo che certifichi la qualità delle Unità Spinali Unipolari (cioè delle unità operative situate presso gli ospedali e destinate all’assistenza dei para-tetraplegici per tutto l’arco del percorso medico), è anche quello di supportare la ricerca “seria e validata” e i suoi sviluppi, e operare affinché sia riconosciuta equità di trattamento, nell’accesso ai diritti, alle persone con lesione del midollo spinale. L’azione concreta mira dunque ad una sinergia con il Ministero della Salute per affermare la massima autonomia della persona, affiancata e aiutata nella ricostituzione di quel progetto di vita inevitabilmente sfaldatosi in seguito all’evento traumatico. In questo cammino, il primo passo sarà la presa in carico – in collaborazione con gli uffici del ministero - di un piano di lavoro che punti anzitutto alla definizione dei criteri di utilizzo dei fondi (10 miliardi e mezzo di euro) stanziati dalla Finanziaria per il rafforzamento delle Unità Spinali Unipolari. Venti anni fa nel nostro paese se ne contavano due, oggi sono dieci, ma tutte concentrate al Nord e al Centro: a sud di Roma è il vuoto, con la sola eccezione di Cagliari. Il numero dei posti disponibili (circa 250) è sensibilmente inferiore alle medie europee: una carenza sulla quale occorre intervenire, e che lo stesso ministro Turco ha classificato come una “priorità”. Rendere più forti questi centri multidisciplinari – è stato sottolineato da Tiziana Redaelli (direttore dell’Unità spinale dell’ospedale Niguarda di Milano) e da Claudio Pilati (direttore dell’Usu del Cto di Roma) - permetterebbe un trattamento migliore delle varie patologie, con vantaggi sia per i diretti interessati, sia per l’intera società, in termini di minori costi e di maggiori benefici.
La ricerca - Altro settore al centro dell’attenzione è quello della ricerca, nel quale interessanti novità sono venute dagli studi con le cellule staminali del professor Alfredo Gorio, docente di farmacologia dell’Università degli studi di Milano e dell’Irccs Humanitas: buoni risultati sono stati raggiunti negli studi sugli animali riguardo alla sostituzione delle cellule nervose lesionate. Un processo che deve ancora compiere numerosi passi avanti ma che fa ben sperare per il futuro: “Siamo ancora lontani dagli studi sull’uomo, e dunque le applicazioni concrete sono di là da venire” – precisa – “ma la mia opinione è che questa sia la strada giusta: difficile immaginare che possa un giorno esserci un farmaco capace di 'guarire’ la lesione, ma con un cocktail a basso dosaggio potrebbero essere raggiunti risultati assai interessanti”.
“Nulla su di noi senza di noi” - E’ il messaggio della prima campagna istituzionale Faip, articolata in spot che saranno trasmessi su tv e radio e pubblicati su quotidiani e riviste. Il tema principale è quello dell’importanza del nuovo progetto di vita per chi ha subito una lesione al midollo spinale: non dunque una delega, ma una attiva partecipazione alla costruzione del proprio futuro di persone, fino a quel grado di indipendenza compatibile con la difficoltà fisica. Prevista per il 4 aprile 2008 anche la celebrazione della Giornata Nazionale dedicata alla persona con lesione al midollo spinale: “Questo appuntamento va preparato molto bene perché” – ha precisato il ministro Turco strappando l’applauso – “di Giornate nazionali ce ne sono già tante, e il rischio è quello che diventino tutte insignificanti”.
I numeri – Si stima che in Italia siano circa 75mila le persone colpite da lesione midollare, con circa 1200 nuovi casi all’anno. L’80% di questi riguarda persone fra i 10 e i 40 anni, con un picco nella fascia di età intorno ai 20 anni, dove si concentrano le vittime degli incidenti stradali. E’ questa infatti la prima causa traumatica di lesioni, seguiti da cadute accidentali, infortuni sul lavoro, traumi sportivi, ferite da arma da fuoco. Tra le cause non traumatiche (rappresentano il 35% del totale) sono più frequenti le patologie neoplastiche e vascolari. (ska)
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